En kall dag i januari 2015 skriver jag på Facebook:
”Nu har jag sovit ungefär hela dagen. Hade kanske varit trevligt om jag inte hade ansett att ”sovmorgon” är en styggelse, ”eftermiddagsvila” en synd och sovande i allmänhet förslösad tid.”
Det du ser är självhat. Det må vara vacker förpackat, dolt i skämtsam ton och spetsfundigheter, men det är tveklöst där.
När jag år senare ser texten minner den mig om känslan. Om hatet, föraktet och frustrationen jag kände varje gång jag överväldigades av trötthet. Över ännu ett misslyckande.
För jag kunde inte förstå hur ni andra kunde orka, varför det inte verkade hända er på samma vis. Och ibland; varför alla ni andra kunde gå omkring och fungera i en dimma av trötthet, för så måste det ju vara, tänkte jag. Att ni var som jag, men bättre på att hantera det.
Och det var också vad läkarna sa, de försäkrade mig att det jag upplevde var normalt. Gång på gång. Och varför skulle jag vara en unik snöflinga?
Som jag kämpade … Alla böcker jag läste om ökad sömnkvalitet, om stressreducering och återhämtning. Alla strategier jag testade. Statistiken jag förde. Och som sagt, alla läkarbesök jag gick på.
Men mitt sömnbehov var helt normalt, sa de. Till och med när jag visade sömndagböcker med upp till 14 timmars sömn per dygn, utan att känna mig utvilad, var det helt normalt.
Faktum är att en lång rad neurologiska symptom viftades undan som helt normala, eller som möjligtvis psykologiska. Men något somatiskt, fysiskt, fel på mig var det garanterat inte. Det visste de bestämt.
”Träna mer, ät nyttigare, skaffa bättre sömnrutiner”, sa de. Och jag gjorde som de sa, och det blev värre.
För träningen tog av den lilla energin jag hade och sömn hjälper sällan mot fatigue. (Men fatigue kunde jag ju inte rimligtvis ha, för det var ju inget somatiskt fel på mig, som sagt.)
Och självhatet, frustrationen och föraktet ökade. För jag, som ändå är så bra på så mycket, som har de bästa förutsättningarna, hur kunde jag inte klara en så enkel sak som detta? Det fanns ingen ursäkt för mitt misslyckande.
Hade jag varit någon annan hade jag kanske gett upp. Men nu är jag jag. Och jag bryter ihop en kort sekund, sedan biter jag ihop, och försöker igen. Och igen och igen. I 20 år gjorde jag det.
Folk frågar om jag inte är arg på sjukvården, för att de kunde ignorera tröttheten, 16 fallolyckor på tio år, känsel- och motorikbortfall. Kort sagt; för att de är så inkompetenta att de tog dem 20 år att konstatera att jag har MS. 20 år som hade kunnat vara helt annorlunda, för mot trötthet finns mediciner, mot balansproblem finns rehabilitering och mot MS som sådan; god behandling.
Nja. Jag är inte så värst arg på dem. Hur kan man vara arg på någons bristande tankeförmåga och kompetens? Det är ju som att vara arg på ett barn, för att barnet beter sig som ett barn.
Men jag är en smula arg på mig själv, för att jag var så elak mot mig själv, så ofta och under så lång tid. Att jag inte var arrogant nog att dra slutsatsen att om jag inte lyckas, så är det inte hos mig felet ligger.
Jag håller dock på att förlåta mig, ett steg i taget. Och det får vara gott nog.
Vad du måste förstå om MS
Många tänker på MS som en sjukdom som obevekligt och smärtsamt leder till döden. Sluta med det!
För det är långt ifrån sanningen, till stor del för att det numera finns potenta bromsmediciner. Personligen kommer jag inte att få sämre funktion än vad jag har idag. Risken för skov, är obefintlig. Så jag har min fatigue, det är allt.
Och har du träffat mig efter att jag fyllt 20, så har du träffat mig när jag har haft MS, för så länge bedömer sjukvården att jag haft det (även om diagnosen kom först 2019). Och jag tror vi kan vara fullständigt överens om att jag inte riktigt är, eller framstår som, någon vars begravning är omedelbart förestående.
Och jag är inte unik, många personer där ute har MS, utan att det märks i vardagen. Så berättar de inte, så vet du inte. Och varför skulle de berätta, om de inte uppfattar det som vidare viktigt, och när ämnet i sig är rätt trist?
Att jag ändå skriver om min MS är för att kunskapsnivån behöver höjas markant. Vi kan inte ha det så att läkare missar en sådan diagnos i 20 år, för att de är för lata eller för inkompetenta för att skriva en remiss till en neurolog. Och vi kan inte ha det så att människor förutsätter att varje MS-diagnos är den dödsdom, när så inte är fallet.
Via MS Guiden kan du hitta mer information.
